Ailevi akdeniz ateşi hastalığı tanısı almış olan çocuk ve adölesanların demografik özelliklerinin ve yaşam kalitelerinin araştırılması
Tezin Türü: Tıpta Uzmanlık
Tezin Yürütüldüğü Kurum: Trakya Üniversitesi, TIP FAKÜLTESİ, DAHİLİ TIP BİLİMLERİ, Türkiye
Tezin Onay Tarihi: 2012
Tezin Dili: Türkçe
Öğrenci: TUĞBA MERYEM ÖZVİRAN GENÇHELLAÇ
Danışman: EMİNE NEŞE ÖZKAYIN
Açık Arşiv Koleksiyonu: AVESİS Açık Erişim Koleksiyonu
Özet:Çalışmamızda Ailevi Akdeniz Ateşi tanısı almış çocuk ve adölesanların demografik özelliklerinin ve sağlıkla ilgili yaşam kalitesi düzeyleri ile etki eden faktörlerin belirlenmesi amaçlandı.Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı, Çocuk Nefrolojisi Polikliniği'nde Ailevi Akdeniz Ateşi Hastalığı tanısı ile takip edilen 38 çocuk çalışmaya dâhil edildi. Hazırlamış olduğumuz anket ile atak özellikleri ve demografik özellikler değerlendirildi. Yaşam kaliteleri ise çocuk ve ailesi tarafından doldurulan KINDL (German Quality of Life Questionnarie) ölçekleri ile sorgulandı.Olguların yaş ortalaması 11.1±3.1 (5-16) yıldı. Çocukların %39.5'i erkek, %60.5'i kızdı. İlk atak yaşı 6.6±3.1 (1-13) yıldı. Tanı koyulmasına kadar geçen süre ortalama 17.4±21.1 aydı. Atakların ortaya çıkış bulgularına bakıldığında karın ağrısının %92.3, ateşin %74.4, eklem bulgularının %51.3, cilt tutulumunun %12.8, göğüs ağrısının %7.7, skrotal tutulumun %2.6 oranında görüldüğü saptandı.Sağlıkla ilgili genel yaşam kalitesi düzeyleri ortalaması 73.8 ± 10.3, hastalık alt ölçek skorları ortalaması 65.5±19.7 olarak saptandı.Yaşam kalitesinin, düşük baba eğitim düzeyinden, hastalık alt ölçek skorunun tedaviye başlamadan önce geçirilen atak sıklığının fazlalığından, hem yaşam kalitesi hem de hastalık alt ölçek skorunun ise babaların orta yaş ve altında yaşa sahip olmalarından etkilendiği saptandı. Fiziksel iyilik alt ölçek skorunun, ebeveyn eğitim düzeyinin düşüklüğünden, aile alt ölçek skorunun ebeveyn yaşının küçük olmasından, öz saygı alt ölçek skorunun baba eğitim düzeyi ve ailenin gelir düzeyinin düşük olmasından, duygusal iyilik ve okul alt ölçek skorlarının baba eğitim düzeyinin düşüklüğünden etkilendiği saptandı.Erkeklerin, annesi 35 yaştan küçük (genç erişkin) olanların, birinci derece akrabalarında Ailevi Akdeniz Ateşi Hastalığı olanların, ilk atak yaşı 7 ve öncesinde olanların, son bir ay içinde atak geçirmiş olanların ve aura hissedenlerin hem yaşam kaliteleri hem de hastalık alt ölçek skorları diğer çocuklardan göreceli olarak daha düşüktü. Dört-yedi yaş grubundaki çocukların ve atak şiddeti ağır olanların hastalık alt ölçek skorları diğerlerinden daha düşüktü. Dört-yedi yaş grubundaki çocukların aile-arkadaş-okul alt ölçek skorlarının ise diğer yaş gruplarındaki çocuklardan daha yüksek olduğu saptandı.Yaptığımız çalışmadaki yaşam kalitesini göreceli olarak düşüren parametreler kontrol grubu ile karşılaştırmalı olarak yapılacak daha geniş çaplı araştırmalarda çalışıldığında anlamlı sonuçlar elde edileceği düşünülmektedir. Ayrıca kronik hastalıklardan etkilenenlerin, tıbbi gereksinimlerin yanı sıra psiko-sosyal ve eğitsel gereksinimlerinin de karşılanması gerektiği, bu nedenle hastalara yaklaşımlar konusunda personele eğitim verilmesi gerektiği düşünülmektedir. Böylece, hem hastalığın akut sürecinde, hem de tedavinin ayaktan devam ettiği, kontrollerin yapıldığı dönemlerde çocuğun ve ailesinin yaşam kaliteleri artacak, sağlık personeli ile ailenin ve hasta çocuğun iletişimi olumlu yönde etkilenecektir.Anahtar kelimeler: Ailevi Akdeniz Ateşi, çocuk, adölesan, demografik özellikler, sağlıkla ilgili yaşam kalitesi.